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天天实时:东莞:第1000例!又一名血液病患儿在这里顺利出仓

文、图/羊城晚报全媒体记者 文聪

5月10日11时,在大家期待的目光下,8岁的小煜和妈妈一起走出了移植仓。患有再生障碍性贫血的他,成为高博医学血液病(广东)研究中心南方春富(儿童)血液病研究院的第1000例完成移植出仓的患儿。


【资料图】

从五年前选择扎根东莞,到带领团队一步一个脚印完成千例造血干细胞移植,李春富教授感慨地说:“五年前,我们团队被东莞‘拥抱’,在卫健局的关怀和重视下,我们在临床用血保障、专科建设等方面都获得了很多支持,还有社会力量的投入,共同形成了为这些孩子保驾护航的合力。我们的每一步都离不开所有人的支持。”

六岁男童患上再生障碍性贫血

刚刚过去的一个月,对于8岁的小煜来说,是确诊再生障碍性贫血一年多来最辛苦的一场“战斗”——他终于完成造血干细胞移植,迎来了出仓的重要时刻。在简单又不失隆重的“出仓仪式”上,小煜从李春富教授、何岳林教授和主管医生何兰手中接过他最喜欢的积木玩具,还为戴着舞狮帽的吉祥物小狮子点了睛。充满美好寓意的“舞狮点睛”,汇聚着大家对孩子们的无限祝福。

小煜还不能完全理解造血干细胞移植到底会带来了什么改变,但父母早已喜极而泣。据小煜妈妈介绍,2021年底,儿子因高烧、面色苍白、流鼻血等症状入院检查,血常规检查结果显示多项异常。求医之路漫长而艰辛,小煜反复发烧、多次感染,造血功能持续衰竭。需要尽快通过异基因造血干细胞移植,重建正常的造血和免疫功能才有根治的可能。

在病友的推荐下,一家人来到春富研究院,得到了李春富教授肯定的回答:“父亲或姐姐的半相合配型都可以做供者,建议尽快进行移植来重建造血功能。我们已经做过五六十例再障移植,团队在儿童血液病和免疫系统疾病的移植中经验就更丰富了,你们放心。”

今年2月,经过检查和详细供者评估,姐姐成了小煜的供者。只比小煜大3岁的姐姐一听到自己可以救弟弟,勇敢地同意了。在身体条件调整到了适合移植的状态后,4月10日,小煜和妈妈一起进入了百级层流移植病房。这样的移植仓在春富研究院有36个,同期进行移植的孩子也有不少。家属们互相加油打气,期待着走出移植仓迎来新生的那一刻。

据主管医生何兰介绍,经过评估后,团队采用半相合异基因造血干细胞移植T细胞去除术(体外去T移植)为小煜完成了移植。“目前,半相合移植特别是我们团队采用的TDH方案在治疗再障等造血功能免疫功能衰竭类疾病方面已经十分成熟,我们会继续为更多像小煜这样的孩子保驾护航。”

病房里的特殊学校托起治愈新生

出仓当天,来自春富研究院病房学校的小朋友们用绘画和比心照片的形式,向小煜送上了祝福,这是“同学”的特别心意。

自2022年起,东莞市红十字会了解到春富研究院有一群特殊的血液病孩子,因为治疗周期长、长期与熟悉的生活和学校环境脱节,希望能通过兴趣教育和心理支持的形式,为正在漫长治疗期的孩子提供陪伴式教育,“博爱病房学校”项目应运而生。

近一年来,博爱病房学校已经开课近60节,参与超700人次,根据小朋友的特点和兴趣爱好,开设有书法课、棋艺课、舞蹈课、绘画课、阅读课、音乐课等。东莞红十字会招募、筛选了20多名富有爱心和兴趣特长的志愿者作为授课老师。专业有趣的课程既弥补了孩子们学业的真空期,又给予了学业和心理上的双重指导,小朋友们通过交朋友也获得了珍贵的同伴支持,让他们为治愈后回归学校生活作好了准备。

不到五年时间里,前来南方春富研究院求医的血液病患儿家庭几乎遍布全国所有省份,通过移植完成治疗的患儿包括地贫、急淋、急髓、再障等多种血液和免疫系统疾病。这些患儿的年龄在3岁到8岁之间,长期随访取得的临床治疗效果在全国乃至全球都处于前列。近日,协和医院联手南方春富团队完成的国际首个异基因造血干细胞移植治疗罕见免疫缺陷疾病-LPI的成功案例,发表在国际著名学术期刊《过敏及临床免疫学杂志》上,为罕见免疫缺陷病提供了新的治疗策略和方向。

1000例,是各方力量的支持,也是整个团队不知疲倦的守护,更是全国各地1000个家庭的信任和重托。李春富说,“我们不会停下创新的脚步,也一直要求团队保持学习、保持交流,希望为血液病患儿寻找更好、更适合的移植方法。移植治愈率哪怕再提升一点,对一个患儿和家庭来说都十分重要。”

来源 | 羊城晚报·羊城派责编 | 冯小静校对 | 赵丹丹

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